E, quem cuida da mãe?

A vida de uma criança autista, é totalmente ensaiada, cronometrada... Cheia de manias, repetições e costumes . Determinadas coisas, que não fazem o mínimo sentido para nós, pra elas precisam estar na ordem corretinha. 

Hoje com a Nina, isso quebrou-se... 

Algo tão banal, como um trânsito, que nos atrasou da hora exata de ir pra escola... 

E, na hora que ela entra numa crise de choros histéricos, quem segura as pontas, a tristeza e a aflição da mamãe? Ninguém.

A importância da boa qualidade de vida, principalmente de nós mães, é primordial...  Me cuido muito, cuido da minha cabeça, exercito a felicidade e descontração dentro da minha vida... Mas, como humana que sou, ás vezes não agüento... E, a crise dela vira a minha crise... Crise por não poder fazer nada, não poder interferir em nada e só assistir uma criança de 5 anos berrar por 2 horas seguidas... Soluçar, ficar vermelha e eu NÃO PODER FAZER NADA.

É tão difícil a rotina de nós pais, dentro de uma vida em que somos 24hrs cobrados pelos nossos deslizes... Exemplo, "Nunca esquecer a caixinha de música com a boneca dentro com a perna quebrada" ... Sabe o que aconteceria com uma viagem por exemplo se esquecêssemos? Nina não dormiria.. Choraria atéeee dormir... Dá pra entender o tipo de pressão e o nível de ansiedade que isso gera dentro de uma casa? 

Hoje meu post foi um desabafo... <3 

Não, não podia ser pior!

Esses dias estive conversando com muitas pessoas sobre autismo (sempre!) e sinto que uma vez que o problema é aberto para o público ele deixa de ser um problema, e vira um assunto... E, é nessa tecla que eu insisto em bater...

Quando na porta da escola da minha filha uma criança vem me perguntar: "Tia, o que é que a Nina tem? " na mesma hora um adulto tenta dispersar a menina, "pra ela não incomodar?" Dãaaah!! E, ficar sem resposta? E, a pergunta sem resposta vira na cabeça mais tarde um leque de comentários infundados... Chamei a menininha e disse: "Amor, a Nina é uma garotinha diferente, que não gosta muito de falar e precisa de carinho e paciência... Tem algumas pessoas que não falam, outras que não andam, outras que não vêem... A vida é assim... " Ela me responde: " Éee tia! Pode-xá que eu vou ficar de olho nela, confie em mim!"   

É assim que funciona, também pra caixa do supermercado, que quando ela grita, a moça fala... "Nossaaa hein, como grita!" E, eu respondo e blá, blá, blá... E termina que ela tem uma conhecida, uma amiga e não sei quem... Que faz a mesma coisa.. e a menina da novela, e choraaa... e a turma da fila fica mesmo p... Da vida é comigo! Hihihihi

O melhor presente que se pode dar à uma criança autista, é a compreensão por parte dos outros da sua condição... Não é proteção, é CONDIÇÃO de uma melhor qualidade de vida... E isso só com explicações e paciência com os outros...

Eu particularmente, tenho um círculo enorme de pessoas de todos tipos, que me procuram, porque sabem que comigo a abertura é total...

Que eu de fato "mereço" a filha que tenho, não por castigo, mas por merecimento mesmo! Como recompensa! 

Jamais podemos colocar uma régua em nossos problemas pelo dos outros... "Não, não podia ser pior" , essa é uma conformação rasa e covarde. Repito, assumindo, deixa de ser um problema e vira assunto! <3

Parando o choro... Chorando! Nova técnica!

O problema + chatinho de lidar com a Nina é sem dúvida essa coisa de botar 1 coisa na cabeça, e querer fazer aquilo de qualquer jeito senão a casa cai. E cai mesmooo!! Buaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhh!!!! Aaaaaaaaaaaa!

Mas, hoje eu ganhei! Ráaaa!

Assim... 

Esse fim de semana, tava num momento chateada que não vem ao caso, e eu tava chorando... Ela me olhou, me abraçou passou a mãozinha no meu rosto e falou: "tá chorando!" E ficou deitadinha abraçadinha até eu parar... (Depois eu não sabia se chorava da bobeira ou do fato da Nina estar percebendo sentimentos, algo MUITO dificil pra um autista).

Hoje, voltando da escola, ela começa a chorar, berrar, espernear porque queria isso, queria aquilo... Chega em casa Buaaaaaaaahhhhh Aaaaaaaaaahhhh , não quis jantar, Buaaaaahhhh, na hora de tomar banho tcharaaan! 

EU LEMBREI DA HISTORIA DO CHORO DE ONTEM!

Enquanto ela se esguelava, eu tampei o meu rosto e comecei a fingir que tava chorando... Sniff sniff...

A-CA-BOU o choro instantaneamente.... 

Olhei pelo buraco assim da minha mão, ela tava fazendo uma cara tipo nada, bocó... Tipo: olhaaa o que eu tô fazendo com ela!

Foi aí,  que eu entendi que eu tinha achado um canal de conexão e ela "captou" que o choro dela, estava me fazendo chorar... E isso ela entendia!

E assim vamos, escrevendo nosso manual particular de educação da Nina... Diferente. <3

Otima semana pra todos!

Falaaa Nina, Fala! .... Mas. Como?

Um dos maiores problemas de uma criança autista é o transtorno da fala... Problema porque a partir de uma certa idade, será isso que basicamente a distanciará do mundo. E a questão não é que não saibam falar, mas que acreditam que "não precisam" ... O contexto do entendimento autístico é sempre mais visual, do que oral ou perceptivo. Não me pergunte o porquê , porque eu não sei, o que eu sei é que um autista não estimulado vai pegar na nossa mão e fazermos fazer algo por ele, ao invés de pedir... 

Quando criança pequena, entre 1 ano e 3, naquela fase em que a fala aparece, a Nina apresentava uma série de palavras sem sentido, parecia que falava outro idioma... De repente, com a indução de vocabulário, ela apareceu com uma única palavra, que repetia pra tudo... E não é que ela estava exatamente pedindo aquilo, mas que seu cérebro sempre voltava para algo que de repente a "linkava" com o mundo externo. 

Ontem li uma discussão a respeito do desenho Peppa Pig, sobre um personagem, o George que possui 2 anos e passa o desenho inteiro repetindo "dinossauro" ... As mães se questionavam o porquê de uma criança de 2 anos num desenho ser incapaz de formar frases, contar histórias... Fui pesquisar... E o que eu "achava" é plenamente discutido nos blogs gringos... George possivelmente é autista... É um personagem "incluído" ! Clap! Clap!Clap! Que maravilha!! 

Na rotina com a Nina, temos algumas técnicas e macetes que têm nos ajudado, e MUITO em fazê-la desenrolar a língua! Lá vai:

1- Falar com clareza, sem firulas e tentar manualmente fazer o olhar dela encontrar o meu!

2- Fazer a criança DIZER o que ela quer... No início, começará com uma palavra, depois agregamos componentes como cores, quantidades... Até ela conseguir fazer a frase toda! Estamos na fase de agregar o "por favor"!

Faz assim ó:

-o que vc quer?

-bola

Depois exija:

-bola azul 

Depois,

-1 bola azul

Finalmente,

Eu-quero-1-bola-azul-por favor!!!

3-Social History é um método que consiste em mostrarmos pra Nina fotos diversas sobre o passado, ex.,  o fim de semana, ou o futuro, ex.,  a apresentação de ballet, no intuíto de fazê-la descrever o passado ou o futuro... O que na mente de uma criança autista é hard!

Enfim, muita persistência para tirá-la da gaiola do silêncio e trazê-la para o mundo exterior através da comunicação. Alguns autista, definitivamente não conseguem quebrar essa barreira pela fala, mas desenvolvem outros meios. Foi o caso de Carly, que não fala uma palavra, e que de repente surpreendeu o mundo com seu blog!

Www.carlysvoice.com

+ 1 vez, eles provando que no final, tudo se ajeita, de um jeito assim... Diferente! 

Exemplo do Social History da Nina onde tiramos fotos do fim de semana, e ela descreve na roda de contos da escola! Conseguimos assim, incluí-la! 

Ganhar pra perder... Até que ponto o certo é o correto?

Sentei pra escrever esse Post hoje... Depois de uma visita semi-frustrada ao Zôo... Depois de 1 semana de ganhos e emoções. Mas também de um enfrentamento de uma compulsão da Nina... Que me trouxe muita, mas muita dor mesmo ao vê-la chorando e berrando porque queria bater com uma peçinha  num livro...Relatei aqui, o tratamento sugerido... E como conseguimos sucesso nos 2 1º dias... E depois? A batalha continuou... Não, Não e Não e aí... Pausei pra reflexão.

Até que ponto Nós "normais" estamos certos em banir um ato natural de uma forma tão abrupta... Sim, porque tivemos esses dias batalhas tão sérias, que já não via + a Nina sem chorar, já não me via + sem ser irritada e berrando com ela pra parar... A vida dentro da minha casa se perdeu... Não colocamos mais a música pra tocar... E eu, me vi como um fracasso em forma de mãe... Perdida... (Oi! De novo...) 

Analisando racionalmente... Ganhei pra perder... Esse resultado não tem me interessado....

Atenção! Ás vezes lutamos pra anular algo em nossa vida, pra ganhar algo pior... Ou menos interessante, ou menos emotivo.... Porque é o que está escrito no livro... Mas... Nunca esqueça de olhar que livro é esse...  Pra não errar... <3 e, do Zôo... Amanhã conto os prós e contras...