domingo, 28 de junho de 2015

Adiando um sonho ontem, realizando ele hoje! Vamos à Buenos Aires, Nina!

Retomando o blog depois de tanto tempo, sem muita explicação porquê mas, me sentindo a vontade pois desde quando o fiz tinha essa liberdade de escrever quando tivesse fatos muito novos, muito relevantes, muito intensos... 
De uma certa forma nesses últimos tempos, os acontecimentos na vida da Nina evoluíram... As conquistas já faladas, se consolidaram, ou a gente que aprendeu a entender que é preciso tempo mesmo pra que tudo se assente, tudo se encontre... Tudo se realize....
Como agora... Um pouquinho mais... Vamos pra Buenos Aires!
Quando a Nina nem existia ainda, vivíamos eternamente juntando dinheiro pra viajar... Nunca quis muito trocar carro ou comprar apartamento maior,  mas queria mesmo era poder viajar... Poder voltar 10xs pra Nova Iorque e cada vez ficar em um local diferente da cidade... Poder ir pra lugares novos... E me dar ao luxo de voltar aos adorados sem peso na consciência... 
Quando a Nina nasceu, tínhamos um plano de quais viagens faríamos, em quais idades exatas dela, pra que a gente fosse mostrando pra ela o mundo... Do jeitinho que a gente queria... Foi quando ela fez 2 anos... Veio o diagnóstico do autismo, vieram as dúvidas, vieram os questionamentos... Veio a certeza que nunca teríamos o nosso sonho de volta... E que quem ia nos mostrar o mundo, era ela! Que com uma criança autista, que estranha objetos fora do lugar, quebras de rotina e padrões pré estabelecidos por ela mesma... Não teria jeito... Colocamos nossos planos na gaveta. 
Esse ano, Nina com 6 anos, apresentou uma grande evolução em relação ao seu comportamento, tem se comportado melhor, tem sido mais tolerante, suportado de uma forma mais tranqüila as quebras de rotina... Tomamos coragem e resolvemos traçar o plano de como conseguiríamos retomar aquele velho sonho engavetado e até já empoeirado de conseguir viajar em família... Como fazê-la entender uma viagem pra um lugar novo? Um quarto novo? Uma língua nova? 
Começamos então O PLANO!!!
- Alugamos um apartamento e não um quarto de hotel... Um apartamento que tivesse características semelhantes ao que moramos... Com cozinha, quarto, banheiro... Isso facilita bastante ela entender o conceito de casa e que tipo de comportamento ela deverá ter lá... 
- Levar objetos da nossa casa e do quarto dela e usá-los no dia da a dia, pra que fique ainda mais claro que lá é "a casa dela também";
- Tentar copiar as mesmas comidinhas daqui... Tipo sim, vou levar feijão carioca na mala pra ela não estranhar a comida;
- Fotos!! Muitas fotos de lá aqui em casa... Fotos de detalhes como da chaleira da cozinha... As crianças autistas são presos a detalhes, e esses detalhes são os pontos que os confortam...
-Repetir muitas vezes na terapia: "Onde você vai passar as férias Nina?" Até ela começar a dizer tagarelamente "Argentina"! "Argentina"!
- Contar pra ela 1.000 vezes a mesma história... Que nas ferias vamos pra Argentina, e que lá terão " folhas, parques, flores, meninos, apartamento, bolachas, bolo..." Enfim tudo que ela gosta e que assim se sentirá segura de encontrar esses elementos em outro lugar...
- Abrir mão de ter uma viagem com um roteiro pré estabelecido com mil ataraçoes e entender que vamos fazer uma viagem pra ela... Calminha... Almoçando em casa, andando de metrô, descansando entre um passeiozinho de cata folhinhas e outro... O mais parecido possível com nossos passeios de fins de semana por aqui...
Tentar abrir mais uma janela pra um autista não é fácil, mas é preciso querer... Sempre o próximo passo não é da Nina, mas é nosso... Envolve quebras de padrões e possíveis reaçoes adversas mas, também envolve vermos a Nina vislumbrando um novo horizonte, de uma outra perspectiva, indo além... Ela merece! ❤️ e sobretudo, a gente também! ❤️

terça-feira, 9 de setembro de 2014

Educação, Atenção, Esclarecimento... Zera Bullying ! A minha experiência pessoal... Dos 2 lados!

Quando eu tinha uns 12 anos, entrou na minha escola, uma menina que só hoje eu sei que era Autista... Carol, era uma garota que falava muito pouco, emitia uns barulhos, mexia intermitentemente as mãos juntando uma na outra e apertando... Carol era uma aluna fraca, não acompanhava a turma... Tinha crises nervosas de tempos em tempos, e os colegas "riam" dela! Mas, riam muuuuito... EU ria dela... Carol era diferente, e ninguém me contou...
Quando uma criança é diferente, não quer dizer que ela seja estranha... Quer dizer que ela é diferente... Quer dizer que numa sociedade inclusiva, avançada, os coleguinhas precisam ser orientados, daí a fundamental importância do papel do educador na construção desse "novo conceito de vida" ,  onde todos podem ser bons de várias formas, com várias opções possíveis... Se instruam... E não julguem... E, não façam o papel das crianças que não possuem o entendimento da causa... Como aconteceu comigo e Carol... Naquela época pouco se falava em Autismo ou de qualquer coisa do gênero...
Hoje, o papel de ensinar, deve ser executado pelos envolvidos com pessoas dentro do espectro. Não há espaço para se guardar informações esclarecedoras do assunto... Não há o que se esconder, há muito o que se debater...
Do outro lado da história, tenho em Nina e no seu desenvolvimento dentro da escola, principalmente no campo social um projeto de inclusão que funciona. Colegas que entendem as diferenças de uma forma tão tranquila e acolhedora, que muitas vezes são eles que nos ensinam o que fazer...  porque conversamos sobre o assunto, nos reunimos, damos várias opiniões até chegarmos às conclusões do que deve ser feito... Dá trabalho? Dá pô! Dá um montão! Mas, vale! Tá valendo!
Abrindo a causa vamos conquistando professores, assistentes, terapeutas, coleguinhas, amigos, vizinhos, familiares ... E quem mais quiser ser feliz com a gente... 

segunda-feira, 30 de junho de 2014

O dilema: Trabalho X Filho , ou o MEU dilema: Trabalho Delicioso X Filho Autista

Muitas pessoas me perguntam porque eu escrevo tão pouco no blog... E, vou responder aqui, como respondo pra todas elas... "escrevo quando de fato está acontecendo algo, que tenha um papel emocional grande..."  Coisas do dia a dia, são normais até certo ponto, aparecem e se esvaem de uma forma + simples e corriqueira...
Quando uma mulher tem 20 anos, ela tá se preparando pra vida, pra ser bem sucedida, ter uma carreira... Isso aconteceu na minha vida, muito cedo... Comecei a colher frutos numa carreira criativa, montei uma empresa, ralei muito pra chegar nos 30 com uma carreira como estilista consolidada. 
Hoje, aos 36 vivo O GRANDE dilema da minha vida... Não estou conseguindo ser nem a mãe, nem a estilista que eu gostaria... E isso, me enlouquece... Ou me direciona para tomadas de decisões antes inimagináveis...
Todo dia, acordo e quero matar a fdp que um dia queimou sutiã, e até hoje a gente tem que conviver com essa vida dupla de dona de casa e mãe contra a mulher empresaria, forte, criativa, exemplo a ser seguido por seus colaboradores...
Tenho vivido um enorme dilema, onde peso os prós e contras dos dois papéis full time... Um, eu tenho a possibilidade de ter, o que seria o de mãe, mas, o de trabalhadora... Esse não tem como mais...
De uns tempos pra cá, quando de fato comecei a dar uma boa diminuída na carga horária de trabalho pra me dedicar mais e mais à Nina, os resultados foram fantásticos... É como se o que eu posso fazer por ela em termos de terapia e adequaçoes de ambiente, ninguém mais pudesse.
Consigo ser feliz dessa forma... Me doando... Adoraria ( e, sem fantasia) poder contar com uma babá maraaa que me desse suporte pra eu liberar a minha cabeça e criar! Criar 10 coleções por ano, como eu fazia... Mas, com uma garotinha autista... Não dá... Não dá mais... Depois que eu descobri em mim, essa super mamãe que eu NUNCA  acreditei poder existir aqui dentro...

Ps: Desabafo, com absolutamente nenhuma decisão tomada em relação à nada... Hihhii <3 Posso trabalhar no jardin? Hihihi




segunda-feira, 14 de abril de 2014

A Reeintegração de posse dos Livros da Nina... Porque nenhuma obsessão dura pra sempre! Vivaa!

Comportamnetos obsessivos e inexplicáveis, são talvez uma das mais difíceis características da convivência com um autista... E, doloridos... Doloridos porque devem ser combatidos, devido a serem inadequados... Mas como? 
Terapeutas e médicos mais radicais afirmam categoricamente que devem ser banidos a qualquer sinal de início... A Nina tem uma carreira tipo internacional de tantaaas obsessões que já teve... Já ganhou uns 3 Oscars e 10 Grammys Hahhahahahh 
Já passamos de: Pedras, Chaves, Bijouterias, Celulares, Flores, Pedaços Pequenos de Objetos, Objetos quebrados... Até chegarmos ano passado num comportamento muito lok  de bater coisinhas em livros... Eram horas e horas batendo tipo uma pedrinha no livro...
Pra quem não tem convivência com crianças autistas, não dá pra ter muita noção o quão pertubadores essas ações repetitivas são... Sendo elas naquele momento a única vontade da criança, ela não consegue desenvolver nenhuma outra atividade básica como comer ou falar por exemplo...
E, no meio desse furacão todo, nos vimos sem saída a não ser recolher TODOS os livros que ela tinha... Todos que compramos, todos que ela ganhou com dedicatórias amorosas de gente querida... Naquele momento não importava mais, ela precisava de ajuda... E, mais uma vez, vamo lá pensar diferente, ter idéias novas, buscar forças... Ela foi ainda mais esperta no transtorno, começou a bater os objetos na mesa de centro da sala... Retiramos a mesa de centro... Choros, gritos, pedidos pela Mesa e pelos livros... Fomos firmes. E, NÃO! 
Até que passou... Passou sei lá porque, da onde desinteressou... Apareceram outras coisas novas... Como a nossa vida, as coisas aparecem, viram uma grande sensação, depois passam... E, o que fica mesmo, é o pensado, o querido, o importante, o livre! 
Tomaaa Nina! Sua CAIXA DE LIVROS de volta! 


terça-feira, 1 de abril de 2014

A importância do 2 de Abril! O mundo inteirooo de Azul!

O dia 2 de abril, é uma data muito importante pra nós da comunidade dos autistas porque é o dia mundial em que comemoramos o dia do "Esclarecimento Autista". É o dia em que o mundo todo presta atenção no que estamos dizendo. Mas, por que fazer algo assim? Pra que a nossa causa seja esclarecedora... Para que os pais que "acham" que têm um filho autista, de fato compreendam se têm ou não! 
Nesse dia, convidamos todos à usarem o azul, a cor símbolo do autismo, convidamos à todos nas mais diversas áreas à exporem seus trabalhos a favor da causa, convidamos professores, educadores, médicos e advogados que falem sobre o assunto com os seus, que expliquem... Convidamos todos os maiores monumentos do mundo, a trocarem suas lâmpadas por azuis! 
O "Light it Up Blue" é um movimento de conscientização global, para que mais e mais  crianças sejam englobadas em tratamentos que as ajudem a serem incluídas na nossa sociedade... Como a minha filha foi, e está sendo.
O Autismo é uma "desordem cerebral" acarretado por vários fatores segundo pesquisas, mas nenhum ainda de uma forma 100% segura... teorias diversas, e muito diversas desde genética à alimentação, desde cromossomo frágil à interações medicamentosas inadequadas no período de bebê... São tantas coisas, que ao invés de ficarmos de fato tentando entender da onde veio, nós pais lutadores queremos é saber pra onde nossos filhos vão.
Minha filha veio de uma caminhada tão árdua e pesada que às vezes parece que ela tem 50 anos e não 5... E nós que convivemos nos sentimos imensamente vitoriosos por termos descoberto e pêgo na mão dela tão cedo! E enfrentado desde os 2 anos, 10 horas de terapias semanais, de conversas e discussões com médicos, escolas, família, amigos, parceiros de trabalho... Essa é a saída: A Ajuda! 
Estamos nesse 2 de abril, pra celebrar, porque é possível! Talvez não da forma convencional... Mas, por uma + complicada mas, INACREDiTAVELMENTE + recompensadora!
Acenda a luz azul, e coloque a sua Camiseta Azul no 2 de Abril! Divulgue! Pelas nossas crianças! Elas merecem!

domingo, 9 de março de 2014

Uma escola inclusiva, é uma escola com boa vontade!

Esse ano a Nina completou 5 anos! Deu aquele frio na barriga... Ela virou uma criança e não é mais um bebê! Pra uma criança especial, a fase de bebê é aquela disfarçável, aquela que nós pais não precisamos dar muitas satisfações pois tudo é mesmo meio normal...  Não falar, não andar, não comer... Todos passam por isso...Mas, quando vira uma criançona mesmo, as perguntas mudam, e as respostas precisam ser bem pensadas.
Sempre fui do ponto de vista que os problemas precisam ser discutidos e debatidos, pra que todo mundo se entenda e se ajude... Mas, é nessa fase que vão acontecer os 1ºs conflitos mais sérios na escola.
O drama se resume no fato da escolha entre a Escola Especial X Escola Normal... 
O mais fácil e mais confortante a se fazer seria nós de fato coloca-la numa escola especial... Onde ela teria toda ajuda necessária, conviveria com crianças "iguais" , e... INVOLUIRIA... Imitaria crianças que possuem comportamentos repetitivos e obsessivos que ela talvez já os tivesse superado. Ao mesmo tempo, teríamos a certeza que todo o tempo que ela estivesse lá, ela estaria sendo assistida, estaria aprendendo... 
Na escola normal, a história é bem diferente... Ela É a criança diferente, a que precisa correr atrás de seus objetivos. Mas, que nós como pais precisamos de algo MUITO nobre chamado boa vontade. Sim, porque não existem pessoas capacitadas a lidar com crianças especiais, existem pessoas com boa vontade... E sinceramente, isso basta. Para o caso da Nina, é suficiente e não é dificil.
Quando começamos a nossa jornada pouco entendíamos também de técnicas e formas de se " manipular" uma criança autista, e nós aprendemos. Então, podemos ensinar à todos que queiram nos ajudar a levar a Nina adiante.
Temos uma escola assim. Uma escola que desde o começo nos ajudou, e que pegou o caso pra si. Sentamos, nos reunimos, resolvemos. O trabalho multi disciplinar, junto com as terapeutas, a adaptação das tarefas, o envolvimento do professor, auxiliares , coordenadores é ESSENCIAL. O esclarecimento pros colegas é muito delicado e necessário... eles são o fator decisivo e agregador da aceitação dela... Perguntas como " Por que ela chora tanto?" Por que ela não faz xixi sozinha" precisam e devem ser respondidas. Os educadores precisam buscar nas próprias crianças, a ajuda que precisam na manipulação... fazemos isso no meio familiar e social e funcionaaa!!! Muito! Pra educar uma criança autista, é preciso abrir o caso, pedir ajuda, trocar ideias e traçar um plano. 
Nada disso seria possivel sem o passo inicial: o reconhecimento da condição, a aceitação da causa e a execução do combinado.
"Uma criança autista no meio de um monte de crianças normais numa sala de aula é um presente de " humanidade", uma aula prática de como a vida deve ser pra todas aquelas crianças..."  Foi assim que uma mãe de um colega da Nina me definiu... E é mesmo... ( e eu que também já pensei diferente... Sorri e chorei.) 
Fotos tiradas pela professora da Nina esse ano, Silvia Fruggis e pela professora do ano passado Fernanda Nogueira. 

segunda-feira, 10 de fevereiro de 2014

Carrego na Bolsa Uma Flor em caso de Emergência!!!

As crianças autistas são dotadas de manias, costumes, coisinhas, tiques, preferências... E, são essas características que vão reger a tranqüilidade delas no dia a dia... Daí a dificuldade de mudar a rotina...
A coisa da quebra da rotina é uma mal necessário, uma ação ás vezes irremediável, mas que a gente que convive sabe bem que se o bicho começa a pegar no nervosismo, é alí, no pronto restabelecimento daquela rotininha que tudo volta ao normal...
Com a Nina, sempre passamos férias em Recife, na mesma casa... Ela viaja sempre da mesma forma, em vôos diretos e sempre pela manhã... Desde o ano passado, começamos a esticar as férias dela, sem a nossa presença e meio que deixando ela começar "a se virar" ! (Oooooiiiii? Autista se virando só?) É jeito de dizer... Pensamos em começar a tentar quebrar essa rotina de pai-mãe-Nina ... Por 2 motivos:
1- porque a vida é assim;
2- porque nós precisávamos desses 15 dias , só nós, sem horários, sem regras, sem objetos no mesmo lugar todos os dias.
Deu certo 1 vez! Da 2ª vez tivemos MUITOS problemas e foi aí que entendemos, que fácil não ia ser... E, dessa vez reformulamos tudo, pensamos bastante , e agimos com toda a estrutura  e a calma necessária para recebê-la de volta em casa. 
Na hora que ela volta, ela estranha tudo, chora por tudo, pede tudo que tinha antes... Sendo que agora, foi tempo de ceder, tempo de deixar os pés dela chegarem ao chão, entender que ELA VOLTOU!
E,voltando da escola,  quando passou por uma floreira que SEMPRE colhia uma flor no ano passado, parou e pediu : " A FLÔ!" E aí, em tempos de seca, não tinha nenhuma flor como de costume... Hora do show! Um escândalo! gritos e berros, pedindo a " Flô"!
Xáaaa comigo, 2º dia, em caso de emergência, tinha flores na bolsa... Se ela pedisse... Eu tinha! Maaaaasss, não precisou! Ela, sofreu e entendeu que daquele canteiro não mais sairiam flores... E eu entendi, que se ela precisasse delas, eu as teria alì, escondidinhas na minha bolsa... <3

Nina de férias em Recife! Jan.2014 Foto: Flavia Falcão